『血友病周辺女性の経験に関する研究報告書』が出来上がりました。
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血友病という疾病は、X染色体連鎖潜性遺伝による、遺伝性の凝固異常疾病です。
X染色体異常によることから、長らく男子の疾患であると定義され、同様の遺伝子異常を有する女性は保因者と位置づけられていました。
しかしながら、医学的にも対となる正常なX染色体を有していても、血友病様の出血症状がある女性が存在します。
また、こうした症状がなくとも、病児を出産、育てた経験や出産可能性のある遺伝子を有する（ないし有するかも知れない）女性たちへの情報提供は限定的なものでした。
これら女性たちへのケアや情報提供のありかたは、近年国際的にも重要な議論の対象となっています。
こうした現状認識の下、当法人が設置した「患者・家族調査委員会」によって、患者の母、姉妹、娘に対するインタビューを実施し、その成果を最終報告としてとりまとめました。
本報告書は、血友病コミュニティに属する人々のみならず、遺伝性疾患の患者・家族の支援のあり方などに興味のある人たちにとっても示唆に冨むものであると考えています。
一読頂ければ、執筆者一同このうえない喜びです。
特定非営利活動法人ネットワーク医療と人権
理事長 花井 十伍